انگ و تبعیض مداوای این کودکان بیمار را سخت‌تر می‌کند

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اطلاعات، زمرد زرکش هفتم می، مصادف با ۱۷ اردیبهشت به نام کودک یتیم ایدز نامگذاری شده و دولت ها و جامعه مدنی را فرا می‌خواند تا برای مراقبت از تمام کودکان مبتلا یا متأثر از ایدز اقدام کنند.

دکتر وحید جهانمیری نژاد، پزشک و کارشناس ایدز و فعال حوزه پیشگیری از آسیب های اجتماعی می‌گوید: براساس یک تعریف رایج، به کودکی که یک یا هردو والدش را به سبب بیماری ایدز از دست داده، یتیم ایدز گفته می شود اما تعریف یونیسف در این مورد کمی متفاوت است و به کودکی اطلاق می‌شود که زیر ۱۵ سال دارد و مادرش را به دلیل این بیماری از دست داده و اگر پدرش زنده باشد، باز هم یتیم ایدز محسوب می‌شود.

نکته مهم تر از این تعاریف، تأکیدی است که دفتر برنامه مشترک سازمان ملل در زمینه ایدز، درباره پرهیز از نشر هر واژه ای که یادآور مرگ، ترس، انگ و تبعیض است دارد؛ از جمله همین عبارت یتیم ایدز.

دکتر جهانمیری‌نژاد درباره تعداد کودکانی که به دلیل بیماری ایدز، والد خود را ازدست داده اند می‌گوید: در دهه اول همه گیری ایدز، آمار این کودکان بالا بود، به دلیل ناآگاهی عمومی، کمبود امکانات تشخیصی و نبود درمان فراگیر و مؤثر، بسیاری از افراد فوت شدند و کودکان بسیاری نیز یک یا هردو والد خود را از دست دادند. بسیاری از این کودکان خودشان هم این ویروس را گرفته و فوت یا دچار عوارضی شدند که برشی از این وضعیت را می توان در فیلم ABC Africa از عباس کیارستمی مشاهده کرد.

وی درباره آمار کودکانی که با این ویروس به دنیا می‌آیند، می‌گوید: آزمایش اچ آی وی، جزو آزمایش‌های روتین بارداری است و همه خانم‌ها باید آن را انجام دهند، بنابراین با توجه به قابل پیشگیری بودن بیماری در صورت تشخیص، امروزه کمتر نوزادی با این بیماری به دنیا می آید. ایران نیز دراین زمینه پیشرفت بسیاری داشته، به‌طوری که در برخی از سال های دهه گذشته، اصلا کودکی با این ویروس متولد نشده است.

به عبارت دیگر، درحال حاضر این راه انتقال، کنترل شده و اگر هم به هر دلیل، نوزادی با این ویروس به دنیا بیاید، بار ویروسی او با درمان به صفر می‌رسد و می تواند یک زندگی نسبتا معمولی را تجربه کند. اما اگر بیماری به موقع تشخیص داده نشود، متأسفانه صدمات آن در کودکان نسبت به بزرگسالان بیشتر است.

این بیماری تا قبل از دوسالگی، جدا از روند عادی آسیب که حمله به گلبول های سفید و ضعیف شدن سیستم ایمنی است، می تواند به طور مستقیم به سیستم عصبی مرکزی آسیب زده و مثلا کودک را فلج کند. اگر هم این اتفاق نیفتد، سیستم ایمنی کودکان بسیار ضعیف تر می شود. ممکن است کودکی داشته باشیم که عفونت او بهبود پیدا نمی کند و آن‌قدر به دکتر مراجعه می‌کند تا بالاخره آزمایش اچ آی وی از او گرفته شود و پزشکان متوجه شوند که کودک دچار این بیماری شده است.

مسأله انگ و تبعیض

کودکانی که با این ویروس به دنیا می آیند، با مشکلات دیگری هم روبه ‎رو می‌شوند. دکتر جهانمیری‌نژاد می‌گوید: بیشترین چیزی که به این کودکان آسیب می زند، مسأله انگ و تبعیض است. البته امکان دارد شاهد عوارض دارویی مثل کم‌خونی هم باشیم اما مشکل اصلی این کودکان، سلامت روان آنان است، زیرا اغلب به صورت غم‌انگیزی طرد می شوند.

تعدادی از کودکان که با اچ‌آی‌وی مثبت به دنیا آمده بودند در شیرخوارگاهی در تهران بزرگ شده بودند، چون پرورشگاه‌ها با توجه به انگ اجتماعی، تمایلی به نگه داشتن این بچه ها نداشتند، پس در شیرخوارگاه، جایی که از اسمش پیداست که ویژه شیرخواران است، ماندند و بعضا به نوجوانی رسیدند! در شیرخوارگاه، آنان را از دیگران جدا کرده و در قسمتی مجزا نگهداری می‌کردند، البته مسئولان شیرخوارگاه می دانستند که این بیماری قابلیت انتقال از طریق تماس های روزمره را ندارد اما به دلیل این ‌که نمی‌توان کودک را در کنار نوزاد شیرخواره نگه داشت، آنان در قسمتی از ساختمان ایزوله شده بودند و در نهایت یک مؤسسه توانست کفالتشان را تحت عنوان شبه‌خانواده به عهده بگیرد.

پرسنل دلسوز مؤسسه‌ای که کفالت آنان را به عهده گرفته بود، نمی‌توانستند برای کودکانی که نیاز به خدمات دندان‌پزشکی داشتند، در تهران بزرگ دندان‌پزشک پیدا کنند، درصورتی که پزشکان به خوبی می‌دانند این بیماری پس از درمان موفق، غیرقابل انتقال است! ناگفته پیداست وظیفه کادر درمان، کمک به همه بیماران است، اما انگ و تبعیض مانع از انجام این وظیفه می‌شود.

وی درباره مشکلات این کودکان در محیط مدرسه و سایر بخش‌های جامعه می‌افزاید: کم نبوده مواردی که این بچه‌ها در مدرسه دچار طرد و تبعیض شوند.

برخی از آن‌ها به بهانه های واهی از مدرسه اخراج شده اند که نهایت ناآگاهی و تبعیض است. حتی اگر کودک تحت درمان نباشد، باز هم در محیط مدرسه نمی تواند ناقل باشد، زیرا همه می‌دانیم که این بیماری در تماس های روزمره، قابل انتقال نیست.

برخی افراد می‌گویند اگر بچه زمین بخورد و دچار بریدگی شود و از زخمش خون بیاید چه؟ جواب این است که خون هم به راحتی نمی‌تواند انتقال‌دهنده باشد. اگر پزشک یا کادر درمان نیدل استیک شوند (مثلا سر سوزن بیمار در دستشان فرو برود) و بیمار اچ آی وی داشته و تحت درمان هم نباشد، احتمال انتقال، فقط سه در هزار است. پس حتی اگر کودک زخمی شود، با توجه به این که بسیار بعید است خون او وارد جریان خون فرد دیگری شود، احتمالی برای انتقال وجود ندارد.

متأسفانه جامعه احتمالاتی را که یک در میلیون هم نیست، برای کار غیراخلاقی مانند اخراج یک کودک از مدرسه بهانه قرار می‌دهند و نمی‌دانند او با این کار، مستعد ابتلا به انواع اختلالات روحی می شود. این برخوردها در مواردی منجر به خودکشی یا گرایش به مواد مخدر شده است. وقتی جامعه چنین برخوردی با کودک دارد، او نمی تو اند سالم رشد کند و به تکامل روانی برسد و این ظلم مضاعفی است که کودک باید تحمل کند؛ زیرا ناخواسته باید تا آخر عمر دارو بخورد و عوارض دارویی را تحمل کند، از آن طرف هم با مسائل روانی و اجتماعی روبه‌رو باشد.

یک تجربه

زنی که یکی از دو فرزندش با ویروس ایدز به دنیا آمده است می‌گوید: برخلاف تصور جامعه، این ویروس از همسری به من منتقل شد که نه اعتیاد داشت و نه رفتار پرخطر و حتی خودش هم نمی‌دانست چگونه مبتلا شده است.

تنها گزینه‌ای که به ذهنش رسید جراحی بود که در زمان تحصیل در خارج از کشور انجام داده بود. دکتر به ما گفت دلیل این‌که فرزند اولتان سالم به دنیا آمده این است که ۲۵ درصد از جنین‌های پدر و مادر ناقل ممکن است سالم بمانند.

بعد از فوت همسرم، مسئولان مدرسه متوجه بیماری پسر کوچک‌ترم شدند. زمانی که برای مراسم چهلم همسرم خواستم اجازه فرزندانم را برای حضور در مراسم پدرشان بگیرم مرا به یک اتاق بردند و مانند بازجوها سؤال و جواب کردند. اول علت فوت همسرم را پرسیدند، من هم چون واکنش جامعه را می‌دانستم گفتم سرطان داشت. بعد شروع کردند به سرزنش من که ما می‌دانیم همسر شما ایدز داشته و شما و فرزندت هم مبتلا هستید و این که چقدر من بی‌فکر و خودخواه هستم و خون بچه‌های مردم به گردن من است.

به دردناک‌ترین شیوه به من گفتند دست پسرت را بگیر و برو. در نهایت پسرم را از مدرسه اخراج کردند. وقتی دیدند که من اصلا نمی‌توانم صحبت کنم و فقط گریه می‌کنم، اجازه دادند پسرم آخر سال یک روز جداگانه بیاید و امتحان بدهد.

تا منزل فقط گریه کردم. وقتی به خانه رسیدم خانواده‌ام متوجه بیماری ما و اخراج پسرم شدند. آن‌ها در مراسم چهلم همسرم شرکت نکردند و من ماندم با دنیایی از مشکلات و کودکی که از مدرسه اخراج شده بود و کسانی که از این بیماری هیچ اطلاعی نداشتند. دکتر مینو محرز، نامه‌ تندی به مدرسه نوشتند و یک مشاور به مدرسه فرستادند.

حدود یک ماه طول کشید تا پسرم به مدرسه برگشت اما یک صندلی جدا کنار کلاس برایش گذاشتند، معلم هم با او کاری نداشت. من خودم به درس پسرم رسیدگی می‌کردم. همکلاسانش با او بازی نمی‌کردند و در آخر سال هم با نمره‌های حداقلی قبول شد. یک روز به خانه آمد و از من پرسید مامان، «ایدزی» یعنی چه؟

این موضوع ادامه داشت و سؤالاتی برایش پیش می‌آمد که پاسخ دادن به آن‌ها کار ساده‌ای نبود و همه این‌ها دست به دست هم داد تا پسرم از مدرسه فراری شود.

زمان مدرسه را در خیابان می‌گذراند و بعد به خانه می‌آمد، من هم چون شاغل بودم ابتدا متوجه نشدم.

پسر بزرگم به خاطر ناملایماتی که متحمل شد، سعی کرد خودش را بالا بکشد و فرد تحصیلکرده و موفقی شد اما پسر کوچکم چنان با ناملایمات آزرده شده که همه را مقصر می‌داند و می‌پرسد چرا نمی‌توانم مانند همه زندگی کنم، چرا نمی‌توانم برای ازدواج آزادانه انتخاب کنم، چرا نمی‌توانم مثل یک فرد عادی کار کنم و هنوز با بسیاری از مسایل درگیر است.

متأسفانه بار ویروسی او با درمان صفر نشده است، چون از وقتی بزرگ‌تر شد، داروهایش را مدام قطع می‌کرد و از ۱۲ سالگی نتوانستم او را وادار به خوردن داروهایش کنم.

مدتی به دستور دکتر در بخش اعصاب و روان بستری شد و همین کار حال او را بدتر کرد. به‌خاطر بیماری‌اش او را در یک اتاق جداگانه ایزوله کرده بودند، اجازه نمی‌دادند در ساعت ملاقات به بخش برویم و او را پایین می‌آوردند تا ببینیم.

یک‌بار به بخش رفتم و آن‌قدر از دیدن شرایط منقلب شدم که با رضایت خودم او را ترخیص کردم. او را محبوس کرده بودند و چنان داروهای قوی به او می‌دادند که مدام خواب بود.

این مادر رنج‌دیده می‌گوید: ۲۲ سال است دارو می‌خورم و بار ویروسی‌ام صفر شده است. تنها دغدغه‌ و آرزویم این است که پسرم با بیماری‌اش آشتی کند و آن را بپذیرد. همیشه اخبار درمان‌های جدید دنیا را برایش می‌خوانم و می‌گویم روزی که درمان قطعی این بیماری پیدا شود نزدیک است اما می‌گوید من نمی‌توانم این بیماری را بپذیرم.

متأسفانه بعد از چند دهه با وجود تمام تلاشی که توسط دولت و فعالان این حوزه انجام شده، جامعه هنوز پذیرای این بیماری نیست و به چشم مجرم به بیماران نگاه می‌کند.

تنها موضوعی که می تواند مرا آرام کند این است که به افرادی که به هر دلیلی اچ‌آی‌وی مثبت شده‌اند و می‌خواهند زندگی سالمی داشته باشند، کمک کنم و گامی در جهت رفع انگ و تبعیض بردارم.