داروی بیماران هموفیلی پیدا نمی‌شود! / فوت ۲۴ بیمار هموفیلی در ۷ ماه گذشته

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران، حمید جنیدی‌مقدم - احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: «داروی بیماران هموفیلی در دسترس قرار ندارد. سال گذشته حدود ۸ ماه فاکتور ۸ دچار کمبود شده و مشکلاتی را برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده بود. ارز کافی برای تامین داروی بیماران هموفیلی در نظر گرفته نشده بود. باید بودجه کافی برای تامین داروی بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی تخصیص داده شود.»

احمد قویدل بیان کرد: «باید داروی مورد نیاز در طول سال در دسترس بیماران باید قرار بگیرد؛ درمان ناقص مشکلات عدیده ای را برای بیماران به همراه خواهد داشت.»

احمد قویدل ادامه داد: «۲۴ نفر از بیماران هموفیلی در ۷ ماه گذشته فوت کرده اند. این موضوع به دلیل عدم دسترسی دائمی به داروی بیماران است. قیمت گذاری چند باره در سال، دسترسی بیماران به دارو را دچار مشکل خواهد کرد. سفارش دارو اگر در زمان مقرر اتفاق نیفتد، دسترسی بیماران به دارو دیرتر از زمان مقرر انجام خواهد شد.»

مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: «بیماران به داروی پلاسمایی نیازمند هستند و ما مخالف جمع آوری پلاسما توسط بخش خصوصی نیستیم. توسعه صنعت پلاسما به نفع سلامت بیماران است. اما باید بر این حوزه نظارت کافی شود. باید کاملا شفاف باشد، چند لیتر پلاسما از کشور خارج می شود و چه داروهایی از آن و به چه میزان تهیه و به کشور وارد می شود. این فرآیند اساسا شفاف نیست. حتی اخیرا ما مطلع شدیم به ازای یک محموله پلاسما، فاکتور ۸ و ۹ سفارش داده نشده و صرفا آلبومین و IVIG تهیه شده است.»

احمد قویدل در پایان تاکید کرد: «علی رغم موافقت دیرهنگام سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت در رابطه با دسترسی محدود بیماران به یکی از داروهای نوین هموفیلی که هم تزریق آن زیر پوستی است و هم یک ماه در بدن بیماران دوام دارد، هنوز تحت پوشش بیمه پایه قرار نگرفته است. این دارو ( هملیبرا )‌ انقلابی در درمان بیماران هموفیلی به وجود آورده و در این مرحله صرفا ۱۲۴ بیمار با مشکل مهارکننده شدید تحت درمان با این دارو قرار گرفته اند که گذشته از تغییر کیفیت زندگی بیماران، هزینه های دولت را هم کاهش داده است.»