بحران دارو؛ تهدیدی جدی برای کودکان سرطانی/ محک؛ پیشگام حمایت از کودکان مبتلا به سرطان

به گزارش خبرنگاراقتصاد آنلاین؛ سرطان، بیماری پیچیده و اغلب کشنده است که با رشد غیر قابل کنترل سلول‌ها آغاز می‌شود؛ این بیماری نه تنها جسم، بلکه روح و روان فرد مبتلا به سرطان و خانواده‌اش را نیز درگیر می‌کند.

در این میان سرطان کودکان، دردناک‌‌ترین شکل این بیماری است؛ کودکانی که هنوز فرصت تجربه کردن زیبایی‌های زندگی را نداشته‌اند، اما به صورت ناگهانی با چنین بیماری روبرو می‌شوند.

موسسه خیریه محک به یکی از مهم‌ترین حامیان کودکان مبتلا به سرطان در ایران تبدیل شده است؛ محک با ارائه خدمات درمانی، حمایتی و روانی، تلاش می‌کند تا بار سنگین بیماری را از دوش خانواده‌ها برداشته و به کودکان امید به زندگی دوباره ببخشد.

به مناسبت ماه اطلاع رسانی سرطان کودک در نشستی که با حمایت موسسه خیریه محک و همکاری سه خیریه فعال در زمینه سرطان کودکان در استان‌های خراسان رضوی، تبریز و اصفهان و با حضور اصحاب رسانه برگزار گردید، آخرین دستاوردها، چالش‌ها و برنامه‌های آتی در خصوص مبارزه با این بیماری مورد بررسی قرار گرفت.

آراسب احمدیان، مدیرعامل موسسه خیریه محک در ابتدای این نشست گفت : موسسه خیریه محک در سال ۱۳۷۰ تاسیس شده که در طی این ۳۳ سال، محک تمرکز خود را بر موضوع سرطان کودکان حفظ کرده است؛ در این مدت از حوزه سرطان کودکان خارج نشدیم و می‌توان گفت هر توسعه‌ای که سازمان پیدا کرده، بر محور سرطان کودکان بوده است.

مدیرعامل موسسه خیریه محک در این نشست توضیح داد که در ابتدا، محک خدمات حمایتی خود را در بیمارستان‌های تهران و سپس در سراسر کشور ارائه می‌داد، اما برای بهبود کیفیت خدمات و تمرکز بر استانداردهای درمانی، تصمیم بر آن شد تا بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان محک را تاسیس کند؛ این بیمارستان نه تنها به عنوان یک مرکز درمانی، بلکه به عنوان یک مرکز تحقیقاتی در زمینه سرطان کودکان نیز فعالیت می‌کند.

احمدیان افزود: بعد از این موفقیت، محک به فکر توسعه این فعالیت در شهرستان‌ها افتاد؛ با شناسایی خیرین محلی و سازمان‌هایی که سال‌ها به صورت داوطلبانه به کودکان مبتلا به سرطان خدمات ارائه می‌دادند، محک به آن‌ها کمک کرد تا با استفاده از تجربیات و دانش خود، خدمات بهتری را ارائه دهند؛ این سازمان‌ها اکنون به صورت مستقل اداره می‌شوند و منابع مالی خود را تامین می‌کنند، اما همچنان به صورت تعاملی و همکفری با یکدیگر در ارتباط هستیم.

وی اضافه کرد: سه موسسه همکار ما در جهت برنامه‌های توسعه پایدار محک، ظرف سال‌های گذشته در شهرهای تبریز، اصفهان و خراسان تاسیس شدند و مسئولیت تامین منابع و پرداخت هزینه‌های مرتبط با درمان کودکان مبتلا به سرطان را در شهرهای خودشان برعهده گرفتند که اتفاق بسیار خوبی است.

وی ادامه داد: این رویکرد نشان می‌دهد که ایجاد شبکه‌ای از سازمان‌های فعال در حوزه سرطان کودکان، می‌تواند به بهبود کیفیت خدمات و افزایش دسترسی بیماران به درمان‌های تخصصی کمک کند. همچنین، این شبکه به تبادل دانش و تجربیات بین سازمان‌ها منجر شده و باعث ارتقای سطح خدمات در کل کشور می‌شود که نشان دهنده ارزش افزوده بالای  حاصل از این شبکه است.

وی اضافه کرد: اگر محک را مانند یک سیستم در نظر بگیریم، می‌توان گفت ورودی سیستم، کمک‌های خیرخواهانه مردم می‌باشد؛ از هر ۱۰۰ هزار تومانی که به موسسه اهدا می‌شود، حدود ۱۱ تومان برای هزینه‌های بالا سری مصرف شده و ۵ تومان صرف تحقیق و توسعه می‌شود و نهایتا ۸۴ تومان در بخش خدمات مرتبط با کودکان مبتلا به سرطان مصرف می‌شود.

احمدیان گفت: باعث افتخار ماست که شبکه‌ای از سازمان‌های مردم نهاد با هدف حمایت از کودکان مرتبط با سرطان امروز در ایران تشکیل شده است.

احمدیان با اشاره به پیشرفت‌های اخیر در حوزه پزشکی و افزایش اثربخشی داروهای درمان سرطان کودکان، افزود: طبق گفته پزشکان اثر بخشی داروها بالاست اما با این حال، هزینه‌های بسیار بالای این داروها، به ویژه داروهای وارداتی، چالش بزرگی برای خانواده‌های این بیماران و حتی موسسات خیریه به وجود آورده است.

مدیرعامل محک ادامه داد: هزینه درمان یک کودک مبتلا به سرطان طوری است که هر عدد دارو می‌تواند هزینه‌ای بین ۱۵ تا ۱۰۰ میلیون تومان داشته باشد؛ لذا برای حل این مشکل، همکاری جدی وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت قضایی دارو ضروری است، این نهادها باید با اتخاذ تصمیمات قاطع، نسبت به واردات داروهای مورد نیاز و تحت پوشش قرار دادن آن‌ها در بیمه اقدام کنند تا بیماران بتوانند به راحتی و بدون دغدغه مالی، تحت درمان قرار گیرند.

در ادامه نشست، علیرضا وارسته مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان بیان کرد: در حال حاضر در موسسه خراسان حدود ۴۰۴۱ کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار دادیم.

وی اضافه کرد: با تکیه بر دانش و تجربه متخصصان مجرب خود و بهره‌گیری از آخرین دستاوردهای علمی در حوزه درمان سرطان، مصمم هستیم تا در آینده‌ای نزدیک به سطح استانداردهای جهانی در درمان سرطان دست یابیم.

وارسته اظهار داشت: هدف ما ایجاد یک مرکز جامع درمان سرطان است که بتواند با ارائه خدمات تشخیصی دقیق، درمان‌های هدفمند و مراقبت‌های حمایتی همه جانبه، به بیماران سرطانی و خانواده‌هایشان امید به بهبودی و زندگی باکیفیت را هدیه کند.

محمدرضا احمدی مدیرعامل موسسه خیریه کسا اصفهان نیز گفت: ده سال از آغاز فعالیت‌های نوین موسسه کسا در حوزه درمان سرطان کودکان می‌گذرد. در این مدت، با اتخاذ رویکردی مدرن و جامع، موفق شدیم ۲۲۰۰ کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار دهیم و روند درمان آن‌ها را به طور چشمگیری بهبود بخشیم.

وی با اشاره به هزینه‌های بالای داروهای تخصصی، تاکید کرد: به دلیل هزینه‌های بالای داروهای تخصصی، همچنان چالش‌هایی در پیش رو داریم که امیدواریم با حمایت‌های بیشتر و توسعه همکاری‌ها، بتوانیم به زودی تمام کودکان مبتلا به سرطان را تحت پوشش کامل قرار دهیم و آینده‌ای روشن‌تر برای آن‌ها رقم بزنیم.

جواد میلانی، مدیرعامل موسسه تسکین، معتقد است که موسسه محک باید همچون پدری دلسوز، زیرساخت درمانی قوی‌ای را ایجاد کند تا تمام کودکان مبتلا به سرطان، بدون در نظر گرفتن شرایط مالی، بتوانند به درمان‌های لازم دسترسی پیدا کنند.

میلانی اضافه کرد: دارو از پارامترهای اساسی در حوزه درمان است و متأسفانه، تامین مداوم و به‌موقع داروهای مورد نیاز بیماران، به ویژه در بیماری‌هایی مانند سرطان، با چالش‌های جدی روبرو است. کمبود برخی داروها، افزایش قیمت‌ها و مشکلات واردات، از جمله این چالش‌ها هستند که امیدواریم به زودی و با همکاری سایر نهادهای دولتی و خصوصی این امر مرتفع شود.

میلانی در پایان گفت: در حال حاضر ۱۹۸۱ پرونده تحت پوشش در موسسه تسکین داریم که ۶۸۶ نفر از آن‌ها درمان شدند.