فقط ۱۰درصد از ۸۰۰هزار ایرانی مبتلا به اسکیزوفرنی از بیماریشان خبر دارند
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی میگوید: بعد از پلاسکو، نوعی اضطراب عمومی ایجاد شده، مراجعانی داریم که اضطراب شدید پیدا کردهاند و میگویند فکر میکنیم اگر آتشسوزی شود باید چه کار کنیم؟
«صداها را به همین وضوحی میشنوند که ما صدای دیگران را میشنویم؟» این سوال متداولی است که از طیبه دهباشیزاده، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی (احبا)، درباره این بیماران پرسیده میشود. پاسخ او هم به این سوال این است که: «بله، به همین وضوحی که ما داریم با همدیگر حرف میزنیم، بنابراین نباید یک فرد مبتلا به اسکیزوفرنی را مقصر دانست، نباید با توهین و تحقیر از او خواست دست از توهماتش بردارد، او نیاز به درمان دارد.»
به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از خبرآنلاین، دهباشیزاده، بیش از 30 سال است در حوزه بیماران روان و به طور تخصصی اسکیزوفرنی فعالیت میکند. او و چند نفر از پزشکان و فعالان اجتماعی، انجمنی را تاسیس کردهاند که از بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی و خانوادههایشان حمایت کرده و خدمات لازم توانبخشی را به آنها ارائه میدهند. حالا هم قرار است مرکز آموزشی و توانبخشی دیگری را در میدان قزوین برای ارائه خدمات به بیماران اعصاب و روان مزمن ارائه دهند.
اوبه این نکته اشاره میکند که «لازم است نشانههای بیماریای مثل اسکیزوفرنی شناخته شود تا زودتر بتوان برای درمان اقدام کرد، لازم است مردم بدانند این بیماری قابل کنترل است و با اسکیزوفرنی میشود زندگی کرد نه این که مبتلایان را طرد کنند.»
مشروح گفتگوی با مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی (احبا) را در ادامه میخوانید؛
خانم دهباشیزاده، تصوری که از بیماری اسکیزوفرنی وجود دارد این است که افراد صداهایی را میشنوند که به آنها دستوراتی داده میشود. این، همهی اتفاقی است که برای مبتلایان به اسکیزوفرنی میافتد؟
متاسفانه باید بگویم به دلیل اطلاعرسانی ناکافی، شناختی که از بیماریهای روان و بیماری اسکیزوفرنی به عنوان یکی از آنها وجود دارد بسیار ناکافی است و بسیاری از افراد جامعه و حتی خانواده مبتلایان به این بیماری شناخت کافی نسبت به این موضوع ندارند. اسکیزوفرنی، شدیدترین نوع بیماری اعصاب و روان است. بله، این بیماران گاهی صداهایی هم میشنوند اما این تنها مشکلی نیست که این بیماران با آن درگیرند؛ انزوا، دور شدن از اجتماع، کم شدن فعالیتهای گروهی و در نتیجه مشکلات فردی و خانوادگی که این افراد را درگیر میکند بسیار مهم و گاهی ناشناخته است. این افراد گاهی توهم و بزرگمنشیهایی هم دارند به عنوان مثال خودشان را شخصیتهای مشهور یا بسیار مهم میبینند مثلا ممکن است بگویند من باراک اوباما هستم، من فرستاده خداوند هستم و چنین مواردی. یا گاهی مواردی هست که در اخبار حوادث به آنها اشاره میشود اما چنین اتفاقاتی نادر است و شامل همه بیماران اسکیزوفرنی نمیشود.
دلیل ابتلا به اسکیزوفرنی چیست؟
بیماری اسکیزوفرنیا به دنبال اختلال در عملکرد یک سیستم به وجود می آید. در اسکیزوفرنیا، سیستمی که مختل میشود دستگاه عصبی مرکزی و به ویژه مغز است اما متاسفانه تاکنون علت دقیق و چگونگی این تغییرات به دقت روشن نشده. درباره دلایل این موضوع میتوان به عوامل زیستی ژنتیک، توارث، اختلالات ساختاری مغز، عفونتها، سوء تغذیه، بیماریهای دوران بارداری مادر، صدمات زایمانی، حوادث و ضربههای مغزی، هورمونها، حوادث دردناک و استرسهای زندگی اشاره کرد. این بیماری بیشتر در کسانی دیده میشود که در بستگان درجه یک آنها یعنی برادر، خواهر، پدر و مادر بیماری مشابه وجود داشته باشد اما استرسها و فشارهای روانی هم میتواند در بروز یا تشدید آن نقش داشته باشد.
آماری هست که نشان دهد چند درصد از افراد جامعه به اسکیزوفرنی مبتلا هستند؟
متاسفانه در کشورمان آمار چندان دقیقی از مبتلایان به انواع بیماریهای روان در دست نیست و همین موضوع، مشکل برنامهریزی برای پیشگیری و درمان را سخت میکند. با این حال آنچه میدانیم این است که حدود یک درصد جمعیت جهان به اسکیزوفرنی مبتلا هستند که شامل کشورهای پیشرفته و توسعهیافته میشود. در کشور ما هم در حال حاضر 100 هزار نفر به عنوان بیمار مزمن روانی تحت پوشش سازمان بهزیستی هستند در حالی که با احتساب این که پیشبینی میشود یک درصد جمعیت به این بیماریها مبتلا باشند، باید 800 هزار نفر داشته باشیم. البته بعضی از افراد وضعیت مالی مناسبی دارند و به کمک بهزیستی نیاز ندارند اما با این حال، فاصله 800 هزار تا 100 هزار نفر بسیار زیاد است و بعضی از اینها افرادی هستند که یا بیماریشان را نمیشناسند یا به دلیل انگ اجتماعی، آن را انکار میکنند.
این بیماری از سن خاصی فرد را درگیر میکند؟
سن ابتلا معمولا 15 سال به بالاست، البته معمولا حتی اگر زمینهها و نشانههایی از اسکیزوفرنی وجود داشته باشد به عنوان مثال دانشآموزی دچار افت تحصیلی شدید یا انزوای اجتماعی شود، باز هم به دلیل ناآگاهی از این نشانهها، این بیماری ناشناخته میماند و بالای 18 سال شناخته میشود.
چرا بالای 18 سال؟
چون در آن زمان مسائلی مثل کنکور، مهاجرت، سربازی و موارد مشابه اتفاق میافتد که فشار روانی و استرس روی فرد بیشتر میشود و بیماری شدیدتر میشود. متاسفانه تا آن زمان، حتی اگر نشانههایی وجود داشته باشد، خانواده به جای کمک و حمایت، شرایط بیمار را درک نمیکنند و اغلب خود اشخاص هستند که به مشاور و روانپزشک مراجعه میکنند. در اغلب موارد، انگ اجتماعی باعث میشود بسیاری از افراد برای شناختن بیماری یا درمان مراجعه نکنند.
اسکیزوفرنی درمان دارد؟
اسکیزوفرنی تا پایان عمر با فرد همراه میماند اما میتوان با درمانهای دارویی آن را مهار کرد. در عین حال، در کنار استفاده از دارو، خدمات توانبخشی مانند موسیقیدرمانی، تئاتر درمانی، انواع مشاورهها، حمایت خانواده و افراد جامعه در کنترل این بیماری بسیار مهم است. اما متاسفانه در اغلب موارد تنها به ارائه خدمات دارویی به بیماران بسنده میشود چون امکانات کافی برای توانبخشی بیماران وجود ندارد.
داروها و خدماتی که یک بیمار اسکیزوفرنی به آن احتیاج دارد، شامل بیمه است؟
خدمات توانبخشی شامل بیمه نمیشود در حالی که درمان قطعی اسکیزوفرنی در کنار داروها مشاوره و خدمات توانبخشی است. اگر این خدمات شامل بیمه شود به نفع خود شرکتهای بیمه هم هست چون یک بار بستری شدن هزینه زیادی دارد اما همان هزینه شامل چند سال توانبخشی و مشاوره است. تمام داروها هم شامل بیمه نیستند. تعدادی از بیماران هستند که داروهای ایرانی بر آنها اثر ندارد و باید داروهای خارجی مصرف کنند که شامل بیمه نمیشود. به طور کلی هم هزینه داروها بالاست و اغلب خانواده بیماران از نظر اقتصادی توانایی پرداخت این هزینهها را ندارند. نیاز به بیمه بودن این خدمات مخصوصا از اینجا ناشی میشود که بیمار اعصاب و روان معمولا شغل و درآمد ندارد و بار اقتصادی زیادی را به دوش خانواده میگذارد.
بهزیستی امکانات لازم را برای درمان ارائه میکند؟
نگاه بهزیستی در سالهای اخیر به مساله روان بهتر شده اما همچنان مستمری که به خانوادهها میدهند مبلغ کمی است و شامل همه بیماران نمیشود، ما همچنان افرادی را داریم که در نوبت هستند. در کنار اینها امیدواریم خدمات شبانهروزی که به بیماران داده میشود افزایش پیدا کند چون در این صورت میتوان بیمار را به جای فرستادن به مراکز نگهداری، در خانه مراقبت کرد و در این صورت، هم از عذاب وجدان خانواده کاسته میشود و هم بیمار مجبور نیست برای سالیان سال در این مراکز بماند. ما افرادی را داریم که از سنین پایین دچار بیماری میشوند و به دلیل نبودن خدمات نگهداری در منزل، گاهی مجبور میشوند بیش از 40 سال در مراکز شبانهروزی بمانند که بسیار تلخ است.
وزارت بهداشت چطور؟
وزارت بهداشت هم وظیفه درمان و دارو را بر عهده دارد و این جدایی و تفکیک در رسیدگی به بیماران روان بین دو نهاد وزارت بهداشت و بهزیستی، مشکلاتی را به وجود میآورد. توانبخشی بیماران به بهزیستی واگذار شده در حالی که توانبخشی هم قسمتی از درمان است. خوب است این دو نهاد به طور واحد و منسجم، به بیماران روان خدمات بدهند تا این سردرگمی وجود نداشته باشد. وزارت بهداشت، خدماتش را در دانشگاهها محصور کرده در حالی که در این صورت، اقدامات سازمانهای مردمنهاد را شامل نمیشود و خدمات در دسترس همه مردم قرار نمیگیرد در حالی که لازم است بیماران در محلههای مختلف امکان دسترسی به امکانات توانبخشی را داشته باشند. به عنوان مثال ما الان مراجعانی از شمیران، شهرری، کرج و ... داریم. رفتوآمد از این مناطق برای بسیاری از بیماران سخت است ولی به دلیل این که توانبخشی برای آنها ضروری است و آنها را از بیماریشان دور میکند، این سختی را تحمل میکنند و به انجمن احبا میآیند.
شما در انجمن احبا چه خدماتی به بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی ارائه میکنید؟
ما یک تیم بودیم که در بیمارستان اسماعیلی فعالیت میکردیم، احساس کردیم حالا که شناخت کافی از خانوادههای این بیماران و شرایط سخت آنها داریم، خدماتی به آنها ارائه دهیم و این شد که انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنی (احبا) را راهاندازی کردیم. این انجمن از سال 1380 مجوز گرفته و فعالیت میکند و در طول این سالها تاثیرات بسیار معجزهآسایی را در شرایط بیماران دیدهایم. ما در انجمن احبا 1500 پرونده داریم که از این تعداد، 600 نفر تحت پوشش بهزیستی هستند ولی 900 نفر دیگر تحت این پوشش قرار نگرفتهاند. در این انجمن کسانی را داریم که بیش از 10 سال بود از در خانه بیرون نیامده بودند با مراجعه به این مرکز همچنان مراجعه میکنند و سالهاست که بستری نشدهاند و حالا صاحب شغل و درآمد هم هستند. امیدواریم با مرکز توانبخشی که در خیابان قزوین افتتاح میکنیم، این خدمات وسیعتر ارائه شود، آگهیهایی به مردم داده شود و بدانند اسکیزوفرنی آخر خط نیست بلکه بیمارانی هستند که با کنترل و درمان بیماریشان توانستهاند زندگی اجتماعی و خانوادگی آرام داشته باشند.
در بعضی از خبرها، مواردی از این بیماران شنیده میشود که ممکن است برای مردم نگرانکننده باشد. این اتفاقها را چطور ارزیابی میکنید؟
بله اما این موارد نادر است. وقتی این اخبار پخش میشود، افراد گمان میکنند تمام بیماران اسکیزوفرنی خطرناک هستند و باید از آنها دوری کرد. در حالی که این افراد بسیار عاطفی هستند، ما 800 هزار بیمار اسکیزوفرنی داریم اما شاید سالی یک نمونه از این اتفاقها را هم نداشته باشیم. اگر چنین مواردی هم بازگو میشود لازم است به منظور این آگاهیرسانی باشد که علامتها شناخته شوند. یادم هست مردی که به عنوان معلم نمونه هم شناخته شده بود، یک شب همسر و فرزندانش را کشت و مادر و پدر همسرش میگفتند ما از او شکایتی نداریم چون آنقدر فرد آرام و مهربانی بوده که اصلا نمیدانیم چه شده که این کار را کرده است. مساله اینجاست که این فرد دچار بیماری روان بوده و علائمی داشته مثل این که بددل و حساس بوده، دچار انزوا شده بوده، گاهی توهمهایی داشته اما هیچکدام از اینها را جدی نگرفتهاند تا این که بیماری ناگهان عود کرده. اگر خانواده یا خود شخص این آگاهی را داشت که با این علائم لازم است به مشاور مراجعه کند، کار به اینجا نمیکشید.
علائمی که هشداردهنده ابتلا به اسکیزوفرنی هستند کدامند؟
بعضی از این علائم پنهان هستند و خود فرد میتواند آنها را تشخیص دهد اما نشانههایی هم هستند که خانواده میتواند آنها را بشناسد. وقتی نوجوانی دوستانش را از دست میدهد و منزوی میشود، خانواده خوشحال میشوند که در خانه میماند و درس میخواند و با کسی ارتباط ندارد، در حالی که این موضوع اتفاقا باید باعث نگرانی آنها شود. این که شخصی با خودش حرف میزند، بدبینی مفرط دارد، مدام میگوید کسی دنبال من است، با من دشمن هستند و ... همه این موارد نشانه هستند.
به نظر شما به عنوان کسی که سالها با بیماران مبتلا به اختلالات روانی سروکار داشتهاید، وضعیت این بیماریها الان در جامعه چطور است؟
آماری که وزارت بهداشت منتشر کرده، نشان میدهد 24 درصد جامعه نیاز به خدمات جدی روانپزشکی دارند، یعنی از هر چهار نفر که در تاکسی مینشیند یک نفر نوعی از اختلال روانی را دارد که باید به خدمات درمانی و مشاوره دسترسی داشته باشد. اما متاسفانه این بیماریها در کشور کمتر جدی گرفته میشود. بعد از بیماری قلبی، دومین بار بیماریها روی اختلالات روان است که لازم است بیشتر به این مساله توجه شود. این کار هم فقط از عهده یک نهاد یا یک وزارتخانه برنمیآید بلکه همه باید اقداماتی انجام دهند که زیرساختهای جامعه به لحاظ اجتماعی درست شود، زمینههای اضطرابی کم شده و امنیت اجتماعی بیشتر شود. شما همین قضیه پلاسکو را در نظر بگیرید، در اثر چنین اتفاقی تنها چند آتشنشان شهید نشدند، تنها کسبه پلاسکو دچار خسران نشدند بلکه نوعی اضطراب عمومی ایجاد شده، ما مراجعانی داریم که اضطراب شدید پیدا کردهاند و میگویند فکر میکنیم اگر آتشسوزی شود باید چه کار کنیم؟ آتشنشان نداریم و میسوزیم. مسائلی مانند پلاسکو را در جامعه زیاد داریم که آسیب آنها فقط محدود به چند نفر نمیشود بلکه به کل جامعه آسیب میزند و نباید از کنارشان بیتوجه گذشت.