ترسناکترین سرطان زنــانه بیمه ندارد
سالهای سخت زندگی را پشتسر گذاشته بود و به گمانش زمان آن رسیده بود که روزهای آرام و بیدغدغهیی را تجربه کند. اما اتفاقی غیر منتظره در عصر یک روزعادی بهاری توفانی وهمناک به زندگیش انداخت.
در حال استراحت بود که خیلی اتفاقی تودهیی را لامس کرد که بسیار شباهت داشت به چیزهایی که شنیده بود. واقعیتش را باور نداشت، احساس خطر، عرق سردی بر تمام بدنش نشانده بود. بدون تردید یک مادر 52ساله توانسته بحرانهای بسیاری را از سر بگذراند اما پذیرا بودن یک مهمان ناخوانده آن هم در شرایطی که بچهها بیش از گذشته به آرامش نیاز دارند تدبیر خاصی میطلبد. به گفته خودش به سختی عصر را به شب رساند بدون آنکه دیگران را از تلاطم درونش آگاه کند. فردای آن روز قطعا عادی و مثل همیشه نبود. پر از اضطراب و ترس خود را به موسسه بیماریهای پستان رساند. پس از سپری شدن ساعات تلخ انتظار و تحمل فشار روحی که به تنهایی بارش را به دوش میکشید تا اطرافیان را آشفته نکند جواب آزمایشها همانی نبود که میخواست. مینو به سرطان پستان دچار شده بود. بدون آنکه بداند بیماریش در چه مرحلهیی است دختر کنکوری و مادر مسنش را مطمئن کرد که غده کوچک و درمان قطعی امکان پذیر است. مینو سالها پیش متوجه شده بود فیبروم کیستهایی دارد، مسالهیی که 80درصد زنان ایرانی با آن مواجهند که با مصرف داروهای ساده جای هیچ نگرانی برای افراد باقی نمیگذارد؛ اما بیتوجهی به ادامه درمان و تشخیص اشتباه پزشک که میتوانست همان سالها در لابهلای فیبروم کیستهای عادی تودههای غیرعادی سرطان را تشخیص دهد فصل جدیدی از زندگیش را رقم زد. از دخترش قول گرفت تا خللی در روند درسی و سپری شدن سال کنکور بهوجود نیاید. قول و قرار مادر و دختر به سرانجام رسید. دختر مینو از کنکور به سلامت گذر کرد اما فرآیند درمان به گونهیی نبود که بیمار و خانوادهاش را راضی کند. پس از برداشته شدن توده اولیه خوشهیی از سلولهای سرطانی به شیوهیی نامهربانانه خودش را نشان داد تا جایی که اغلب پزشکان این کیس و رفتار سلولهای سرطانی را نادر خواندند. با تجویز پزشکان درمان تهاجمی با مراحل طولانی و سخت شیمیدرمانی آغاز شد. مینو خودش را در روزهای شیمیدرمانی مرده متحرکی توصیف میکند که دردش تنها افتادن ناخن و ریختن مو و مژه نیست. عوارض شدید دارو روزها را سختتر میکند. قطع عضو نیز مرحله دیگری بود که سختیهای مسیر درمان را پررنگتر و سیاهتر کرد. موضوعی که برای مینوی 52ساله که از همسرش جدا شده و مادر دو فرزند است تنها بحرانی فردی است. بحران از دست دادن آنچه دیگران زنانگیاش میخوانند و ممکن است تو را دچار بحران جنسیت کند. اما برای برخی زنان بیماری که سرطانشان به قطع عضو منجر شده است میتواند اوضاع وخیمتر بشود. بهویژه آنکه سن ابتلا به سرطان پستان در ایران 10سال کمتر از استاندارد جهانی است. یعنی درست در سالهای اول ازدواج و زمانی که میخواهی مادری را تجربه کنی... به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از تعادل ، این بحران میتواند منجر به از هم پاشیدن کانون خانواده شود. مردانی که تاب مقاومت نداشتند و با ناقص دانستن زنانشان خط بطلان بر واژه همسری کشیدند و در مقابل مردانی که پای به پای زنان بیمارشان جنگیدند تا همراهی را از نو مشق کنند. بدون تردید در این روزها تلاطم توفان سرطان آنقدر جدی و وحشیانه حمله میکند که مینو یا هر بیمار دیگری در این شرایط گمان نمیکند روزی به ساحل امن برسد. اما همانگونه که خداوند هم وعده داده بعد از هر سختی آسانی است. حالا 5سالی میشود که مینو در سلامت کامل زندگی میکند. او یکی از اعضای فعال موسسه سرطان پستان است. موسسهیی که به همت دکتر آزاده جولایی از متخصصان این حوزه راهاندازی شده است. دکتر جولایی بیمارانش را به عضویت در موسسه دعوت کرد. انجمنی که اکنون با حضورمتخصصان زنان، جراحان و روانپزشکان و بیماران بهبود یافته بیش از گذشته رسمیت دارد. پزشکان در پی آن هستند تا با به روز رسانی روشها و دستگاههای تشخیص از پیشرفت بیماری در مراحل اولیه جلوگیری کنند و با اطلاعرسانی و آگاهی بخشی به زنان عده بیشتری را نجات دهند. دست یاری هنرمندان با نمایش فیلمهای واقعی اما بیماران دیروز و زنان توانمند امروز که به سلامت از توفان زندگی گذر کردهاند و به قول خودشان انسان دیگری شدهاند در این موسسه گردهم آمدهاند تا شوکها و دردهای مشترکشان را برای هم بازگو کنند و از امید و انگیزه بهبود بگویند. بیمارانی همچون مینو که تشویشها و بیقراریها را پشتسر گذاشتهاند به بخش انکولوژی بیمارستانها که بهزعم پرستاران، غمانگیزترین بخش بیمارستان است، میروند تا قرارشان را به بیقراران بخش هدیه کنند و از روزهایی بگویند که امید کم رنگ بود و یاری کنند تا روزهای سخت زندگی هم گذر کند. مینو و دوستانش به این قرارهای اتاق شیمی درمانی بسنده نکردند. آنها با حمایت آقای عباسی از پیشکسوتان حوزه خبرنگاری کلاسهای نویسندگی را میگذرانند تا کتاب خاطراتشان و روزهای سختی که پشتسر گذاشتهاند چراغ راه هم دردانشان باشد. با حمایت پوران درخشنده بنا شده تا داستان این زنان با زبان هنر به تصویر درآید. فاطمه معتمدآریا نیز از دیگر هنرمندانی است که برا ی تحقق اهداف موسسه تلاش میکند. آخرین اقدامشان هم استفاده از حضور ماماهایی است که پیشتر مبتلا بودهاند و اکنون در سلامت کامل به خانههای بهداشت محلات میروند تا با غربالگری جدی بار دیگر بر مرحله پیشگیری و تشخیص زودهنگام سرطان پستان تاکید کنند. این طرح که احتمالا در اسفند ماه سال جاری اجرایی میشود فرصتی است برای تمام زنان ایرانی تا به دور از هر گونه ترس یا حتی خجالتی مرحله چکاپ را جدی گرفته و برای پیشگیری از ابتلای زنان جوان به یاری پزشکان بیایند. تناقضات آماری و دامن زدن به ترسهای عمومی چندی پیش دکتر هادی زاده، فوق تخصص جراحی پستان و دبیر علمی کنگره پیشگیری و تشخیص سرطان پستان اعلام کرده بود در هر 50دقیقه یک زن در کشور به سرطان سینه مبتلا میشود که با توجه به شیوع عوامل سرطانساز همچون بالا رفتن سن و عوامل محیطی پیشبینی میشود تا 10سال آینده رشد سرطان به دو برابر افزایش یابد. رقم اعلام شده بسیار نگرانکننده بود. برای پیگیری وضعیت سرطان پستان و آخرین اقدامات درمانی این حوزه با حمیدرضا فتحی فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی و دانشیار دانشگاه تهران گفتوگو کردیم. وی در رابطه با آمار منتشر شده گفت: «متاسفانه در ایران آمار و اطلاعات دقیقی در دسترس پزشکان وجود ندارد در واقع میتوان گفت مطالعات بایاس دارند و قابل استناد نیستند اما آخرین مطالعاتی که در این رابطه انجام شده حکایت از آن دارد که در ایران از هر 12زن یک نفر به سرطان پستان بدخیم دچار شده و از هر 4زن یک نفر درگیر بیماریهای پستان اعم از خوش خیم و بد خیم میشود. این در حالی است که در امریکا از هر 8زن یک نفر به سرطان پستان بدخیم مبتلا میشود.» کاهش چشمگیر سن ابتلا به سرطان از دکتر فتحی میزان رشد سرطان پستان در سالهای اخیر پرسیدیم که اینگونه پاسخ داد: «نمیتوان به صراحت گفت که ابتلا به سرطان پستان شیوع پیدا کرده چراکه صحت این موضوع به بررسی دقیقتر و علمیتر نیاز دارد. عوامل متفاوتی در تغییرات نرخ ابتلا به سرطان موثر است. برای مثال طی چند دهه اخیرنه تنها جمعیت کشور دو برابر شده بلکه امکان تشخیص انواع سرطانها نیز امکانپذیرتر شده است. در گذشته مرگ افراد به دلایل نامعلومی اتفاق میافتاد که اکنون با پیشرفت علم و گسترش راههای تشخیص پاسخ آن علامت سوال بزرگ پیدا شده است. درواقع میتوان گفت از نظر علمی نرخ ابتلا تغییرات چندانی نداشته تنها آمار نهفته به واسطه عدم تشخیص، اکنون آشکار شده است. اما موضوع نگرانکننده سن ابتلا به سرطان است. ایران با تغییر فاحش سن ابتلا به سرطان رو به روست. برای مثال در گذشته زنان در حدود 50سالگی به سرطان پستان مبتلا میشدند درحالی که اکنون سن ابتلا به این بیماری به 25سال کاهش یافته است.» از وی درباره هزینههای درمان این بیماری پرسیدیم و شنیدیم: «با اجرای طرح تحول سلامت بیمار دغدغه پرداخت هزینههای گزاف را ندارد. با قرار گرفتن این بیماری در فهرست خدمات بیمهیی برداشتن توده سرطان پستان در بیمارستانهای آموزشی همچون امام خمینی با کیفیتی در سطح کشورهای پیشرفته و صاحب نام در این حوزه حدود 100هزار تومان برای بیمار هزینه دارد اقدام مهمی که امیدواریم تداوم داشته باشد. اما در رابطه با بازسازی عضو قطع شده با روش میکروسکوپی بیمارستان دولتی با هزینه تمام شده در حدود یک میلیون تومان اقدام به جراحی میکند درحالی که همین جراحی در بیمارستانهای خصوصی قریب به 20میلیون تومان هزینه دارد.» این بخش از سخنان دکتر فتحی درباره هزینههای بازسازی مرا یاد سخنان مینو بیمار مبتلا به سرطان انداخت که در ابتدای گزارش داستان زندگیاش را نقل کردیم. او میگفت زنان مبتلا به سرطان پستان با دوگانگیهایی مواجهند. از یک سو جامعه تنها در صورت زیبایی ظاهری پذیرای آنان در بسیاری از نقشهای اجتماعی است اما زنانی که به دلیل ابتلا به سرطان با قطع پستان مواجه شدهاند بهدلیل هزینه بسیار زیاد عمل ترمیمی نمیتوانند عضو را بازسازی کنند. با این توجیه که عمل ترمیم عضو در زمره جراحیهای زیبایی قرار میگیرد که مورد حمایت بیمه نیست و درواقع در چنین مراحلی جامعه طرفدار زیبایی، تلاشی برا ی بهبود و بازسازی ظاهر از دست رفته نمیکند. مینو بعد از سالها بهبود هنوز نتوانسته هزینه جراحی ترمیمی را فراهم کند. البته میگوید اولویتهایش تغییر کرده و مسائل دیگری در زندگی نسبت به ترمیم عضو از دست رفته اولویت رسیدگی و هزینه دارند. رشد فکری و توانمندیهای چند سویه زن و سایر دوستانش در موسسه نمیتواند در اتخاذ چنین تصمیمی بیتاثیر باشد. انگیزههای اقتصادی ژنرالهای مکزیکی را دست به تیغ میکند دکتر فتحی عضو انجمن جراحان پلاستیک و زیبایی در ادامه بااشاره به اصلیترین مشکل پزشکان در حوزه سرطان پستان میگوید: «در کشورهای اروپایی جراحیهایی از این قبیل با همکاری قوی تیم پزشکی یعنی اعضای شیمی درمانی، جراح، رادیوگرافی و پزشکان زیبایی و ترمیمی انجام میشود. تقسیم کار حرفهیی و تخصصی که منجر به کاهش هزینههای مادی و معنوی برا ی بیماران میشود. در حالی که پزشکان ایرانی همگی ژنرالهای مکزیکی هستند و کسی حاضر نیست با دیگری همکاری کند. معضل فرهنگی که در جامعه پزشکی هم به چشم میخورد. جراحی که توده را بر میدارد خودش هم عمل ترمیمی را انجام میدهد. فقدان روحیه همکاری و کار گروهی و انگیزههای مالی سبب شده تا پزشکان کیسهای بیمار را برای طی کردن مراحل بعدی به یکدیگر معرفی نمیکنند. وی در بخش دیگری از سخنانش به ضعف نهادهای نظارتی در جامعه پزشکی اشاره کرد و آن را مزید بر علت دانست. اقداماتی که براساس لابی و بدون منطق صورت میگیرد و دودش به چشم مردم میرود. وی به تنها تیم پزشکی در این حوزه اشاره کرد که از چند سال پیش و با کمک دکتر حریرچی تشکیل شده و همچنان عملکردی موفق دارد. تاملی در باب وجه جنسیتی و فرهنگی دکتر شیرین احمدنیا عضو هیات علمی دانشگاه علامه طباطبایی ارزیابی جامعه شناختی از سرطان پستان دارد. وی در گفتوگویی میگوید: «سرطان پستان مانند هر بیماری دیگری بر ابعاد مختلف سلامت افراد یعنی برسلامت جسمانی و روانی و اجتماعی فرد به ویژه زنان که عمده مبتلایان راتشکیل میدهند اثر میگذارد و البته میدانیم که این ابعاد نیز بر یکدیگر تاثیرگذارند و مجموعه اینها وضعیت فرد را از نظر تعاملات اجتماعی و دستیابی به فرصتهای اجتماعی و اقتصادی تحتالشعاع قرار میدهد.» مدیر گروه جامعهشناسی پزشکی و سلامت انجمن جامعهشناسی ایران درخصوص سرطان پستان که قریب به اتفاق مبتلایان به آن را زنان تشکیل میدهند میافزاید: «وجه جنسیتی و فرهنگی این بیماری نیز حائزاهمیت تلقی میشود. ما در جوامعی زندگی میکنیم که زیبایی ظاهری و جسمانی فرد از اهمیت زیادی برای دستیابی وی به موقعیتهای زندگی خانوادگی و حتی شغلی برخورداراست. زنان هنگام همسرگزینی ازسوی مردان غالبا در درجه اول براساس ویژگیهای ظاهریشان ارزیابی میشوند و حتی وقتی در چارچوب زندگی متاهلی و خانوادگی قرار داشته باشند جذابیتهای جسمانیشان نقش زیادی در تداوم پیوند زناشویی و تعامل با همسرانشان ایفا میکند. زنانی که در نتیجه ابتلای به سرطان پستان با عملهای جراحی برداشت سینه مواجه میشوند در شرایطی که مجرد باشند فرصت همسرگزینیشان محدود میشود و زنان متاهلی هم بودهاند که بعد از اینکه به این بیماری مبتلا شدند همسرانشان را به بهانه فقدان یا کاهش جذابیت جسمانی ناشی از عمل از دست دادهاند. تاکید بر تولید محتوای رسانهای و آموزشی مدیرکل پیشگیری از آسیبهای اجتماعی سازمان بهزیستی کشور ضمن اشاره به مساله زیبایی بهعنوان ملاک ارزیابی زنان میگوید: «متاسفانه در بسیاری از جوامع ارزیابی عامه از ارزشمندی زنان بر پایه ویژگیهای ظاهری و صوری ایشان صورت میگیرد و همچنان که درمورد برخی بیماریهای دیگر شایع است ارتباطات اجتماعی فرد مبتلا درنتیجه ابتلا به یک بیماری ممکن است مختل شود و به این ترتیب از نظر کسب حمایتهای اجتماعی در شرایطی که اتفاقا بهشدت به آن نیاز دارند دچار کمبود و محرومیت شوند. زنانی که بهدلیل بیماری سرطان پستان از نظر ویژگیهای ظاهری خود را دچار نقصان تلقی میکنند از اعتماد به نفس پایینتری رنج میبرند و خودانگاره ضعیفتری در مقایسه با سایر زنان دارند و برایشان این توهم بهوجود میآید که از زنانگیشان کاسته شده است و از منظر خودشان دیگر افرادی خواستنی و مقبول به حساب نمیآیند. علاوه بر این، رفتارهای سوء اطرافیان نیز ممکن است بر این ذهنیت نادرست دامن بزند.
برای مواجهه با تبعات روانی اجتماعی منفی ابتلای بیماری یعنی وجوهی غیر از مشکلاتی که بیماری از بعد جسمانی برای فرد پدید میآورد که خود به اندازه کافی سهمگین و دشوار هست، لازم است بر ضرورت آموزش و مشاوره دادن به فرد بیمار همچنین بهویژه بر آموزش به اطرافیان و اعضای خانواده تاکید کرد. آموزش و حساسسازی و اطلاعرسانیهای مناسب در سطح وسیعتر نیز میتواند بستر اجتماعی فرهنگی برای تامین حمایتهای لازم از افراد مبتلا را به نحو موثری فراهم کند - این امر مستلزم تولید محتوای رسانهیی و آموزشی مناسب است که در ارتقای کیفیت ارتباطات اجتماعی و آنچه تحت عنوان سلامت اجتماعی از آن نام برده میشود موثر باشد. زنانی که به سرطان مبتلا میشوند نیازمند توجه مردم و مسوولان به ابعاد اقتصادی و اجتماعی ابتلای به این بیماری هستند و نه صرفا توجه به ابعاد جسمانی و زیست شناختی ودرمانی و این واقعیت که این مجموعه عوامل توامان بر سلامت افراد تاثیرگذار است معمولا مورد غفلت عمومی واقع میشود. امروزه نقش حمایتهای اجتماعی بهویژه در چارچوب ارتباطات خانوادگی و محلهیی در ارتباط با درمان بیماری در نتیجه مطالعات و تحقیقات میان رشتهیی بسیاری کاملا آشکار شده است. آنچه به فرد توان مقابله با بیماری دشواری چون سرطان را میدهد نگاه او و نگاه اطرافیان به این مشکلی است که کلید حل آن نه فقط در دست پزشک و کادر درمانی بلکه در دست خود فرد، همراهان و حامیان نزدیک او، افراد خانواده و بستگان و دوستان او و در سطوح بالاتر و کلانتر مسوولان و نهادهای اجتماعی و سیاستگذاران و برنامهریزانی است که به نیازهای واقعی افراد آگاه هستند و نقش و وظیفه خود را در قبال بیماری و بیماران به خوبی ایفا میکنند.
این تاکیدها به نوعی حکایت از مسوولیت اجتماعی فردی و اجتماعی ما در قبال انسانهای جامعه و ضرورت شناسایی آن دارد. همان چیزی که ما از آموزههای اخلاقی و فرهنگیمان میشناسیم و انتظار داریم. در فرهنگ رسانهیی و تبلیغاتی سرمایهداری که بدن زنان و زیباییهای ظاهری را در ایشان مورد تاکید قرار میدهد تصویر کاذبی از شایستگی زنان مبتنی بر جذاببیتهای ظاهری معمولا موردتبلیغ قرار میگیرد و جایگاه زنان از این نظر مورد ارزیابی قرار میگیرد، درنتیجه مبنای ارزشمندی فرد را ویژگیهای ظاهری او قرار میدهند درحالی که در یک جامعه سالم که ارتباطات انسانی و اخلاقی حاکم باشد مبنای ارزشمندی افراد سلامت رفتار و گفتار و اندیشه و عمل خیراندیشانه و بخردانه اوست. اینها اموری است که لازم است در خانوادهها و در جریان آموزشهای رسمی و غیررسمی ما مورد تاکید و یادآوری قرار بگیرد.